Les trois maladies les plus meurtrières aux Etats-Unis sont associées à de longues périodes de déclin avant la mort. Deux d’entre elles, les maladies cardiovasculaires et le cancer, nécessitent des médicaments, des hospitalisations et des opérations onéreux. Pour la troisième, la démence, il n’existe aucun traitement, au moins pour l’instant. Des chercheurs se sont penchés sur ces trois maladies pour en évaluer le coût pendant les cinq dernières années de vie. La conclusion est surprenante : malgré cette absence de traitements, c’est la démence qui coûte le plus cher, de loin.
 
Le « coût » moyen d’une personne démente pendant les cinq dernières années de sa vie est de 287.038 dollars. Pour celui qui meurt d’une maladie cardiaque, il est de 175.136 dollars. Pour celui qui succombe à son cancer, le coût est de 173.383 dollars.
 

Le coût de la démence peu couvert par l’assurance maladie puisque les soins ne sont pas médicaux

 
Aux Etats-Unis, le régime d’assurance maladie couvre les trois maladies de la même manière : à hauteur de 100.000 dollars. Les personnes démentes coûtent donc extrêmement cher à leurs proches. Ce sont les soins quotidiens qui expliquent ces dépenses : elles ont besoin de la présence d’une personne pour s’habiller, manger, se coucher… voire pour veiller à ce qu’elles ne se blessent pas.
 
En moyenne, le coût non pris en charge par les assurances d’une personne démente est de 61.522 dollars, 80 % de plus que pour un malade atteint d’un cancer ou d’une maladie cardiaque.
 
Pour beaucoup de familles, la prise en charge d’un patient dément engloutit l’intégralité des économies du foyer. Ce n’est qu’ensuite que les aides sociales prennent le relais. Et encore, le coût calculé n’inclut pas les heures de travail sacrifiées par les enfants pour rester auprès de leurs parents déments, par exemple.
 

Si le coût de la fin de vie est élevé, pourquoi ne pas choisir la solution de l’évolution ?

 
Le docteur Diane E. Meier, professeur de gériatrie et de soins palliatifs à l’hôpital du Mont Sinaï explique que la plupart des familles ne sont pas préparées à de telles dépenses : « Ce dont les patients et leurs familles ne se rendent pas compte, c’est qu’ils doivent assumer seuls », constate-t-elle.
 
Plus de la moitié des patients (et les trois quarts chez les minorités ethniques) dépensent l’intégralité de leurs économies quand elles sont atteintes de démence…
 
En France, la situation présente des similitudes : la dépendance, et notamment le séjour en EHPAD ne sont que partiellement prises en charge et lorsque les proches du patient ne sont pas en mesure de payer les factures c’est sur la succession du défunt que les frais sont remboursés.
 
Les Pays-Bas – où la démence est mieux prise en charge – ont déjà ébauché une solution, finale. L’euthanasie des personnes démentes ou en voie de devenir démentes y monte lentement en puissance et les médias donnent un large écho aux pressions des associations « pour le droit de choisir sa mort » pour inciter les personnes âgées à choisir cette solution.
 
Peu à peu, au nom de l’« humanisme », bien entendu, les soucis économiques imposeront sa généralisation.
 

Béatrice Romée