C’est une décision de justice qui a privé un jeune Britannique de 18 ans de traitements pour une tumeur du cerveau sous le motif qu’il n’avait plus que 15 jours à vivre. Ses parents avaient saisi un juge de Londres au mois de février pour renverser une décision médicale prise à l’encontre de leur fils, soulignant que leur enfant, malade depuis sa naissance, avait fait montre d’une « résilience » exceptionnelle. Au Royaume-Uni, ce sont les médecins qui décident et, en l’occurrence, la justice qui leur donne – ou non – raison. Mais comme le patient est encore en vie trois mois plus tard, déjouant toutes les prédictions, l’affaire est revenue lundi devant la Cour de protection de Londres, et un autre juge.
 
Cette affaire révèle les dangers de la doctrine des « traitements futiles », qui recommande de refuser des traitements lorsque les perspectives d’amélioration de la qualité de vie d’un patient sont mauvaises. A ce moment-là, le corps médical peut être amené à interrompre ou à ne pas mettre en place un traitement au motif – éventuellement non-dit – que la mort serait une meilleure option. C’est la même logique qui préside à la mise en place de mesures clairement euthanasiques comme l’arrêt des soins ordinaires – nourriture et hydratation – afin de faire mourir un patient.
 

Royaume-Uni : « soins futiles » pour un jeune homme que la médecine voulait voir mourir au bout de 15 jours ?

 
Il ne s’agit dont pas des « soins inutiles » ou tellement pénibles qu’ils font plus de mal que de bien : ces soins qu’il est légitime d’interrompre en fin de vie.
 
Il est significatif que dans le cas présent la mère du jeune homme privé de chimiothérapie et de toute opération qui pourrait lui assurer un supplément de vie ait dit à la justice qu’elle avait le sentiment que l’un des médecins, au moins, chargé de son fils, souhaitait en réalité sa mort – « Le plus tôt serait le mieux. »
 
Le juge, Mme Hogg, avait malgré tout décidé qu’au vu du dossier médical du jeune homme que les médecins avaient raison contre ses parents. Ceux-ci avaient souligné, au cours d’une audience émouvante qui avait duré plus de huit heures, que leur fils était un « enfant miracle » : combien de fois n’avait-il pas vécu et survécu alors que la médecine l’avait donné pour perdu ? « Donnez-lui une chance », plaidait sa mère, contestant les assurances d’un neurochirurgien et d’un oncologue qui l’annonçaient en « fin de vie ». « Peut-être la chimio fonctionnera-t-elle. S’il doit partir, il partira. Mais il ne partira peut-être pas. Il a peut-être encore des mois de vie devant lui. »
 

Trois mois plus tard, toujours privé de chimiothérapie, le patient survit contre toute attente

 
Trois mois plus tard, le jeune homme qui ne devait vivre que 15 jours est encore de ce monde. D’un commun accord, le nouveau juge saisi lundi et les parents du jeune homme se sont entendus pour que le patient subisse une expertise qui pourrait aboutir à la mise en place de traitements, ainsi que le souhaitent toujours ses parents.
 
Comme dans l’affaire Vincent Lambert en France, on constate que les décisions de « fin de vie » sont en voie de judiciarisation dans des dossiers de plus en plus complexes où l’intérêt du patient déterminé par la justice, les décisions des médecins et – sans aucun doute – les considérations économiques et « philosophiques » jouent chacun leur rôle, fût-ce au détriment de sa vie.
 
Anne Dolhein