La touchante et terrible histoire familiale de Tom Evans et Kate Jones n’est pas terminée, loin s’en faut. Après avoir traversé l’épreuve indicible de la perte de leur petit Alfie, sacrifié sur l’autel maçonnique de la « qualité de vie », ils ont eu un deuxième fils, Thomas, né le 8 août dernier. Il est en pleine santé et leur rappelle par ses traits et ses mimiques le premier garçon qu’ils ont perdu. En ces temps de refus de la vie ces deux parents-courage donnent de nouveau un exemple d’espoir et de ténacité. Ils ont été interviewés dans une émission matinale de la télévision britannique, apportant de nouveau au grand public un témoignage d’amour inconditionnel à l’égard de leurs deux enfants – celui qui est parti en avril dernier, celui qui est né, et qui ne le remplace pas, mais leur donne une nouvelle raison de vivre.
 
On ne donnait pas cher du couple Tom et Kate après la mort de leur petit Alfie. Des psychologues de salon expliquaient volontiers que les unions ne résistent guère à de telles tragédies – n’est-il pas vrai que les divorces sont statistiquement très fréquents après la mort d’un fils ou d’une fille ?
 

Le petit frère d’Alfie Evans est né, et sa santé est bonne

 
Mais en l’occurrence, Tom et Kate, tout jeunes qu’ils sont, ne se sont pas fermés à la vie alors que leur petit Alfie était déjà prisonnier de l’hôpital pédiatrique d’Alder Hey à Liverpool où l’on a refusé d’accéder à leur volonté de le transférer ailleurs, pour que sa vie à lui soit respectée jusqu’au bout. Au moment de sa mort dans des circonstances révoltantes, Kate Jones portait déjà depuis plusieurs mois l’enfant né il y a quelques semaines, elle se savait enceinte. A la tristesse face à la maladie et aux traitements subis par Alfie, s’ajoutait l’angoisse : serait-il affecté de la même maladie que son frère aîné ?
 
On comprend encore mieux aujourd’hui pourquoi en ces heures terribles c’est Tom qui a pris les devants dans la bataille médiatique, juridique, politique pour sauver son premier-né, Kate restant plus discrète. Cinq mois ont passé : Kate a pris le relais, c’est elle qui représente la force – celle d’une mère qui se réjouit et se repaît de son enfant – tandis que Tom est le plus en retrait, visiblement toujours brisé mais également reconnaissant devant ce nouveau fils.
 

Le diagnostic d’Alfie Evans révèle une maladie génétique orpheline

 
Depuis la mort d’Alfie – comment cela s’est-il fait ? – ses parents ont reçu, mais seulement au mois de juin, un diagnostic précis à propos de la maladie de l’enfant. Alfie souffrait d’un déficit en transaminase de l’acide gamma-aminobutyrique (GABA-T), anomalie génétique rarissime qui se trouvait être présente chez ses deux parents et dont les risques de transmission ont été évalués à un sur quatre. Pourquoi ce diagnostic n’a-t-il pas été posé du vivant du petit garçon ? C’est une des nombreuses questions qui restent ouvertes dans ce dossier, puisque, a priori, il se fait d’après une étude génétique non invasive.
 
Leur a-t-on alors proposé un diagnostic prénatal ? Vu le fait que la maladie avait été identifiée et en raison du risque présent, il n’est pas absurde de le penser – il est même permis d’imaginer que l’avortement ait pu leur être suggéré, on le fait pour moins que ça. Qualifié de « médical » ou de « thérapeutique », il est bien préconisé pour les porteurs probables de trisomie 21, à telle enseigne que l’immense majorité des enfants affectés par cette anomalie sont éliminés au moyen d’un avortement le plus souvent tardif.
 
La seule chose que l’on sache ici, c’est que Tom Evans et Kate Jones ont attendu la naissance de leur deuxième enfant pour que l’on procède à des tests, ils ont donc accepté d’avance qu’il puisse être aussi malade qu’Alfie, et ils l’ont accueilli tel qu’il est.
 

Tom Evans et Kate Jones ont donné la vie généreusement à un deuxième petit garçon, Thomas

 
Il a suffi de quatre jours après la naissance de Thomas – quatre jours d’» agonie », racontent-ils aujourd’hui – pour que les résultats leurs parviennent : tout va bien, l’enfant est à l’abri de la maladie neuro-dégénérative qui est à l’origine de la mort du petit Alfie (même si la cause directe de son décès, il faut le répéter, aura été la décision de ne plus lui apporter d’assistance respiratoire).
 
Le couple a parlé de sa peur au moment de la naissance de Thomas – peur qu’il ne soit à son tour malade, peur d’avoir du mal à l’aimer du fait de la mort d’Alfie, peur de ne pas supporter qu’il lui ressemble, voire de lui reprocher d’exister. En fait, ils l’ont raconté dans l’émission « This Morning », Thomas leur rappelle Alfie à chaque instant, mais ils sont néanmoins dans la joie en le regardant.
 
Tom Evans l’a exprimé avec émotion : « Il se renfrogne et s’étire comme Alfie, il est tout simplement son double. Quand je l’ai eu, je me demandais : “Et s’il ressemble à Alfie, que ressentirai-je ?” C’est bien de pouvoir dire son nom et de se sentir positif. » Les larmes aux yeux, il a ajouté : « Parfois on a l’impression qu’Alfie est en lui. Quand on dit “Alfie”, Tom sourit. Nous aurons toujours deux enfants, quoi qu’il arrive. Nous sommes heureux de ce que nous avons eu, et de ce que nous avons toujours parce que nous avons deux enfants merveilleux et nous les aurons toujours. »
 
Sait-il ce qu’a découvert la science médicale… que les membres d’une même fratrie portent des cellules de leurs frères et sœurs aînés ? Les liens du sang vont jusque-là !
 

L’affaire Alfie Evans révèle le mépris de la vie des autorités et des juges

 
Reste le scandale qui a entouré la vie et la mort d’Alfie Evans. Si sa maladie génétique est excessivement rare – quelques dizaines tout au plus de cas connus –, et que dans nombre de cas les patients ne dépassent pas les deux ans de vie, on comprend mal pourquoi il a fallu attendre si longtemps pour qu’un diagnostic soit posé. Et plus grave est le fait que la volonté des parents de transporter l’enfant dans un autre hôpital, d’obtenir ce diagnostic, et de voir sa vie soutenue tant que cela était possible n’ait pas été respectée.
 
Les symptômes du déficit en transaminase GABA-T sont connus : il s’agit d’une encéphalopathie qui entraîne hypotonie, hypersomnolence, épilepsie et mouvements involontaires. Mais il apparaît aussi que des traitements existent et peuvent donner des résultats pour les phénotypes les moins sévères, y compris en améliorant l’éveil ; certains malades vivent plusieurs années, certes d’une vie qu’on peut qualifier de « diminuée », mais bien réelle.
 
Alfie recevait une assistance respiratoire sans laquelle il était, dans l’état où il était après des mois d’intubation, voué à une mort certaine. Toute la question est de savoir s’il était licite de la lui retirer, sous l’unique prétexte que sa maladie génétique était grave et incurable. Et de toute façon, si cela était licite, s’il était acceptable d’aller contre la volonté de ses parents – qui étaient prêts à le soigner et à l’accompagner jusqu’à sa mort naturelle – à cet égard.
 
En l’occurrence, ce sont le pouvoir, les autorités médicales et la justice qui ont décidé à leur place. Et c’est déjà Le meilleur des mondes.
 

Jeanne Smits