Mieszko, premier patient en soins palliatifs néonataux de la Fondation Gajusz, né avec une anomalie létale et accompagné jusqu’au bout par son papa et sa maman

Au départ, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska s’était engagée dans les soins palliatifs pédiatriques. C’était une promesse faite en échange de la guérison de son fils Gajusz, né avec une grave maladie pour laquelle les médecins ne lui donnaient aucune chance de guérison. Et pourtant son bébé a guéri. Quand la guérison de Gajusz a été confirmée par les examens médicaux, un des médecins de l’équipe de l’hôpital a même décidé d’aider Mme Żawrocka-Kwiatkowska dans son projet. C’était il y a vingt ans. Quand je lui ai demandé si Dieu était présent dans son action, la présidente de la Fondation Gajusz m’a répondu être peu portée sur la spiritualité, même si elle se déclare chrétienne et croyante, mais, raconte-t-elle, cette promesse était une manière de soudoyer la Providence. Grâce à de nombreux donateurs, la Fondation Gajusz a aujourd’hui une centaine de salariés, principalement des personnels médicaux, et cent soixante bénévoles. Elle fournit dans la région de Lodz, grande ville du centre de la Pologne, des soins palliatifs pédiatriques à domicile et elle accueille des enfants en soins palliatifs de longue durée au « Palais ». Le Palais, c’est un bâtiment aménagé en plein Lodz, avec une belle fresque d’enfant porté par un flamant rose sur ses murs extérieurs, des chambres confortables et esthétiques, et tous les équipements médicaux nécessaires pour assurer aux enfants nécessitant des soins palliatifs le meilleur confort de vie, avec toute la tendresse dont ils ont besoin quand ils n’ont pas la chance d’avoir un papa et une maman pour s’occuper d’eux. Une belle clôture fermée par un portail digne d’un vrai palais, cadeau d’un riche philanthrope, entoure un joli jardin. Dans ce quartier plutôt laid de Lodz, entrer au Palais, c’est entrer dans un autre monde. Le centre de soins palliatifs est au rez-de-chaussée, tandis que le premier étage abrite un centre de pré-adoption, avec principalement des enfants accouchés sous X, c’est-à-dire abandonnés à l’hôpital juste après leur naissance. Des enfants dont les parents, ou la mère, ont donc estimé qu’ils ne pouvaient en supporter la charge, mais qui leur ont quand même donné le plus beau des cadeaux avant de les abandonner : la vie. Avec la certitude pour les enfants sains qu’ils seront adoptés. Et les enfants malades ? Il y en a deux en ce moment, qui sont provisoirement soignés au rez-de-chaussée. « Les statistiques nous disent qu’ils n’ont aucune chance de se faire adopter », me répond Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, « mais nous leur avons justement trouvé des parents ». La difficulté, c’est la procédure et la lenteur des tribunaux. Il faut trois mois en moyenne pour mener la procédure d’adoption à terme. Quand je suis entré ce matin du 27 octobre au premier étage de la Fondation Gajusz, c’était l’heure du repas. Il y avait une femme pour chaque bébé à nourrir. Mais même au rez-de-chaussée, l’ambiance qui règne au Palais n’est pas triste, c’est au contraire un endroit qui respire la tendresse, où l’on se sent tout de suite bien. Selon l’âge et l’état, les enfants sont allongés, assis, ou en train de jouer sous l’œil attentif du personnel de la Fondation.
 

 

Les soins palliatifs périnataux et néonataux, une alternative à l’interruption médicale de grossesse

 
Depuis quatre ans, la Fondation Gajusz travaille aussi avec une clinique privée, l’hôpital Pro Familia voisin, pour les soins palliatifs périnataux et néonataux, quand des parents apprennent que leur enfant souffre d’une maladie ou anomalie létale, c’est-à-dire ne donnant aucune chance de survie. Ce sont d’ailleurs les spécialistes de la Fondation Gajusz qui forment les médecins et personnels médicaux du service obstétrique de l’hôpital Pro-Familia à la manière de gérer les situations difficiles et aux soins palliatifs périnataux et néonataux. À l’hôpital public, une seule issue : l’interruption médicale de grossesse (IMG). Même si l’on est en Pologne, les médecins refusent même généralement d’informer les parents qu’il existe une autre issue : faire naître son enfant, le tenir dans ses bras, se faire photographier avec lui, le baptiser et lui dire adieu, avec tous les soins palliatifs nécessaires pour que l’enfant ne souffre pas inutilement. Ces enfants vivent généralement très peu de temps après la naissance, le plus souvent quelques minutes ou quelques heures. Mais ces instants n’en sont que plus précieux !
 

Même des parents non croyants choisissent de faire naître leur enfant pour quelques instants passés ensemble, justement parce qu’ils pensent ne jamais le revoir

 
Contrairement à ce que l’on pourrait croire, explique Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, les parents qui se tournent vers la Fondation Gajusz pour envisager une alternative à l’IMG ne sont pas tous des chrétiens. En réalité, les parents confrontés à la terrible nouvelle de la maladie ou de la malformation létale de leur enfant à naître se tournent vers la Fondation Gajusz parce qu’ils cherchent ce qui sera le mieux pour leur enfant, d’une manière pratique. La loi polonaise permet dans ce cas l’avortement tant que l’enfant serait incapable de vivre en dehors du ventre de sa mère, c’est-à-dire, pour ces enfants, jusqu’à la fin de la grossesse. Il s’agit donc d’avortements tardifs, et il arrive régulièrement que l’enfant avorté sorte encore vivant du ventre de sa maman, et il n’y a personne pour accompagner son agonie avec des soins palliatifs. Pour la présidente de la Fondation Gajusz, qui affirme baser ses affirmations sur son expérience et qui refuse d’adopter une attitude de militante pro-vie, de peur de rebuter les parents qui hésiteraient à venir demander l’aide de la fondation, l’avortement est la pire des solutions à la fois pour l’enfant et pour ses parents, même quand le bébé ne sort pas vivant du ventre de sa mère, ce qui est généralement le cas. En quatre ans, la Fondation Gajusz a accompagné environ cinquante enfants promis à une mort rapide. Il n’y a eu qu’une fois où, après s’être tournée vers la Fondation Gajusz, une femme s’est finalement décidée à interrompre sa grossesse. Et puis elle est revenue, et a demandé une aide psychologique que l’hôpital public ne pouvait lui fournir. Et cette aide lui a été donnée, « car nous ne sommes pas là pour juger », explique la présidente de la Fondation. Il s’agissait du reste d’une malformation très lourde : la cage thoracique de l’enfant ne se développait pas, et il aurait étouffé immédiatement après sa naissance. Mais, ajoute-t-elle, il aurait mieux valu, pour l’enfant et pour sa maman, le faire naître de manière prématurée et lui permettre de mourir de manière naturelle en lui prodiguant tous les soins palliatifs nécessaires. Seulement les médecins ne proposent que l’interruption de grossesse.
 

Il n’est encore jamais arrivé à la Fondation Gajusz que des parents passés par les soins palliatifs périnataux et néonataux regrettent leur choix a posteriori

 
Pour les autres, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska affirme qu’il ne lui est jamais arrivé que des parents regrettent d’avoir malgré tout permis à leur enfant de naître. Au contraire, il arrive souvent que des parents lui décrivent les instants passés avec leur enfant comme un moment de bonheur. Et surtout, le deuil n’est pas refoulé comme après un avortement, et la fondation continue de leur apporter un soutien, avec ses psychologues, ses prêtres, ses bénévoles. Les parents passés par les soins palliatifs périnataux et néonataux restent en contact régulier avec les personnes de la fondation qui les ont accompagnés, y compris pendant l’accouchement, et quand une maman est à nouveau enceinte, il arrive que la présidente de la Fondation Gajusz en soit la première informée. Et vous est-il déjà arrivé que des enfants promis à une mort certaine naissent et ne meurent pas, ai-je demandé à Mme Żawrocka-Kwiatkowska. C’est arrivé trois fois. Deux enfants vivent, et vivent bien, avec la maladie qui avait été décelée par les examens prénataux, et un enfant est né tout à fait sain. Il y avait eu une erreur de diagnostic. Trois enfants sur cinquante, c’est quand même 6 % des cas. Trois vies humaines qui ont été sauvées de l’interruption médicale de grossesse.
 

 

Même en Pologne, les médecins et personnels médicaux ne veulent souvent pas envisager autre chose que l’interruption médicale de grossesse

 
Depuis peu, l’activité des centres de soins palliatifs périnataux et néonataux est mieux couverte par la sécurité sociale polonaise. Dans ce domaine, la situation est bien meilleure cette année. Mais Mme Żawrocka-Kwiatkowska pointe du doigt l’attitude des médecins, qui n’informent pas les parents concernés de l’existence de ces centres car ils refusent d’envisager autre chose que l’interruption médicale de grossesse. Et elle cache mal sa colère contre le gouvernement actuel, qui parle d’améliorer l’accueil des enfants malades et handicapés, mais qui ne fait rien pour forcer les médecins à mieux informer les parents. Pourtant, si l’initiative citoyenne en cours, visant à interdire l’avortement en cas de maladie ou malformation grave et incurable de l’enfant conçu, est adoptée par le parlement dominé par le PiS dont les députés se présentent comme pro-vie, il faudra bien proposer une alternative à ces parents. Sinon, et la présidente de la Fondation Gajusz en est persuadée, les gynécologues-obstétriciens procéderont à des avortements illégaux, non pas par appât du gain (ces cas sont trop rares pour que ce soit un business profitable), mais par idéologie. À l’hôpital public Matki Polki de Lodz, certains vont même jusqu’à arracher des murs les affiches de la Fondation Gajusz.
 

Olivier Bault

Le bâtiment de la Fondation Gajusz à Lodz